La enfermedad “piel de cristal” y los beneficios del aloe vera para estos pacientes
Este martes 25 de octubre fue el Día Internacional de la Epidermolisis Bulosa (EB), enfermedad que padecen 280 pacientes que viven en Chile. La Fundación Debra y Naturaloe se aliaron para generar conciencia sobre esta dolorosa y desconocida enfermedad.
Este 25 de octubre fue el Día Internacional de la Epidermolisis Bulosa (EB), también conocida como “Piel de Cristal”. En esta ocasión, Fundación Debra y Naturaloe generaron una alianza para crear conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad, el tratamiento que conlleva y difundir las beneficiosas propiedades que ofrece el Aloe vera para la piel.
Naturaloe inició esta campaña, en la cuál por cada compra del Gel de Piel, la empresa donará $1.000 a la fundación, además de regalarles este producto a los pacientes. Hoy también Debra y la marca conversó sobre la enfermedad y las distintas maneras de ayudar a estos pacientes.
“Hoy nos encontramos frente a un gran desafío como empresa y como seres humanos. Poder brindarles ayuda a la Fundación Debra y en especial a todos los pacientes con Piel de Cristal para mejorar su calidad de vida y expectativas de vida. Esta alianza es una gratificación enorme para nosotros y en especial para ellos”, sostiene Christian Estrada Co-fundador de Naturaloe.
¿En qué consiste esta enfermedad?
La Piel de Cristal es una condición genética no contagiosa que hasta el momento no tiene cura. Estas niñas y niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce ”, sostuvo el dr. Francis Palisson, Presidente y Fundador de la Fundación Debra.
Hay distintos tipos de Epidermolisis Bulosa o Piel de Cristal, que varían desde leve a severa, pero es una enfermedad tremendamente dolorosa, ya que la piel es muy frágil y ante el más mínimo roce, picazón o lesión, se desprende, dejando ampollas y heridas similares a las de las quemaduras, explica el doctor.
En el país existen al menos 280 personas con esta condición, en su mayoría niños y niñas. Aproximadamente el 58% de ellos tiene un tipo de EB severo y generalizado, lo que afecta enormemente su desarrollo social, personal y autoestima.
Debra es el único ente en Chile que los acoge con todos los requerimientos que necesitan, ya sean curaciones, exámenes, cirugías, etc. Además, la fundación les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiándose principalmente con donaciones del mundo privado y empresarial.
Los beneficios del Aloe Vera que ayudan a calmar los síntomas
El genuino deseo de compartir con otros el poder del Aloe vera y sus bondades por parte del co-fundador de Naturaloe, pronto se convirtió en el desafío de poner al alcance de todos las propiedades de esta magnífica planta a través de sus productos.
El gel que se les entrega a estos niños permite que la piel quede muy hidratada, con mayor lubricación, y ayudando a disminuir la picazón. Este producto es 90% Aloe vera orgánico. “Lo escogimos porque es su versión más natural, permitiendo aprovechar al máximo las propiedades de esta planta. Además contiene complejo vitamínico, dermatológicamente testeado, es hipoalergénico, propiedad fundamental para estos niños y niñas que deben evitar alteraciones en su piel, libre de gluten, parabenos, vegano y Cruelty Free” asegura Estrada desde la compañía.
A su vez, el equipo médico tiene una opinión muy positiva sobre los productos con aloe vera, y las características propias de la planta ya que los niños y niñas necesitan productos que sean lo más naturales posible, esto es, sin perfumes ni colorantes porque les generan alergias a la piel que los lleva a provocarse profundas heridas.
Algunas de las formas en que las personas pueden colaborar con la Fundación Debra es a través de la página web www.debrachile.cl, donde reciben donaciones durante todo el año, pueden ser donaciones únicas o recurrentes (es decir, inscribirse como socio). También se puede colaborar comprando el Gel de Piel de Naturaloe a partir del 25 de octubre en cualquier punto de venta del país.